First Nations Information Governance Centre, .

Objet publié

La possibilité de financement devrait permettre : • d’améliorer la compréhension de la pertinence et de l’importance de la recherche sur les biobanques et en génomique pour les communautés des Premières Nations; • dans le contexte des tendances nationales et internationales actuelles concernant le partage des données et la science ouverte, d’analyser les aspects de la participation à la recherche sur les biobanques et en génomique dans le contexte des Premières Nations, y compris les considérations culturelles, les questions de consentement, de gouvernance, de propriété et de stockage des données et des échantillons biologiques; • de cerner les principales considérations relatives au succès de la recherche sur les biobanques et en génomique avec les Premières Nations, y compris l’application des principes PCAP® aux échantillons physiques et aux données connexes, et les stratégies visant à atténuer les difficultés; • d’examiner les principaux facteurs permettant aux communautés des Premières Nations de mener, de gérer, de gouverner et/ou de mettre en œuvre la recherche sur les biobanques et en génomique conformément à leurs droits en matière de souveraineté des données; • d’élaborer un plan de mobilisation des connaissances décrivant les activités et les efforts de mobilisation des connaissances prévus par les Premières Nations, les objectifs de mobilisation des connaissances et leur lien avec les retombées attendues; • de mobiliser les connaissances issues de la recherche auprès des communautés et des organisations des Premières Nations, de l’ensemble du milieu de la recherche en santé et des décideurs.